i. Giriş ii. Tarihçe iii. Vizyon ve Misyon iv. Neden Tohum Vakfı v. Çalışma ve Hizmet Alanları

Yeni bir yüzyıla girerken, "gelecek" kavramının önemi daha da artmış ve uluslararası çalışmalarda, geleceğin en önemli parçası olan çocukların temel ihtiyaçlarının karşılanacak şekilde yaşama başlamaları amaçlanmıştır.

Basit bir cümle gibi görünmekle beraber, çocuklarımızın temel ihtiyaçlarını temin etmek birçok sorunu gündeme getirmektedir. Hayata tüm çocukların eşit şartlarda başlaması eğitim, sağlık, sosyal, kültürel ve ekonomik alanlarda hizmetlerin eksiksiz karşılanmasını gerektirmektedir.

Eğitim, sağlık ve sosyal alanlarda genelde en geniş hizmeti devlet ve devlete bağlı organlar vermeye çalışsa da tüm dünyada olduğu gibi ülkemizde de sivil toplum kuruluşları uzmanlıklarını kullanarak devlet kuruluşlarına destek olmaktadır.

Gerek sağlıklı, gerek sorunu olan çocuklara özellikle okul öncesi dönemde verilen desteğin onları hayata ve okula daha iyi hazırladığı yapılan farklı araştırma ve çalışmalarda belirlenmiştir. İnsan Hakları ve Çocuk Hakları Sözleşmeleri sorunlu çocukların ve bireylerin de eğitim, sağlık ve sosyal alanlarda destek ve hizmet almalarını şart kılmıştır. Türkiye de bu uluslararası anlaşmaları imzalamış ve bu anlaşmalardan doğan yükümlülükleri üstlenmeyi taahhüt etmiştir.

Birleşmiş Milletler Çocuk Hakları ve Avrupa Topluluğu Deklarasyonları'nda belirtilen tüm insanların eşit haklara sahip olması düşüncesinden yola çıkarak "Otistik ve Yaygın Gelişimsel Bozukluk" sorunu olan çocukların da eşit yaşam hakkına sahip olması yönünde çalışmaların ülkemizde geliştirilmesi gerekmektedir. Bu doğrultuda, bu çocukların da kaliteli bir yaşam hakkı elde etmeleri, diğer tüm çocuklar gibi potansiyellerini geliştirmeleri ve toplum içinde yer alabilmeleri için çalışmalar yapılması şarttır.

Bu çocukları "kaderlerine terk etmek" veya "duruma razı" olmak bir çare değildir. Önemli olan, tanının erken konulması ve bu tanı doğrultusunda, "Otizm ve Yaygın Gelişimsel Bozukluk" için geliştirilmiş farklı eğitim ve terapi yöntemleri ile çocuğun erken ve yoğun bir biçimde eğitilmesidir.

İşte TOHUM, Türkiye Otizm Erken Tanı ve Eğitim Vakfı, bu hakların kazanılmasında en önemli adım olan erken çocukluk ve okul öncesi dönemde tanı ve eğitim konusunda çalışmalar yapmayı amaçlamaktadır. TOHUM Vakfı, "Otizm ve Yaygın Gelişimsel Bozukluk" sorunu olan çocukların erken tanı ve çağdaş eğitim olanaklarıyla topluma kazandırılması amacıyla kurulmuştur.

Mine Narin
Kurucu

TOHUM Vakfı’nın Kurucusu ve Vakıf Başkanı olan Mine Narin Amerika’daki ziyaretinde gelişim sorunu olan çocukların eğitimlerinde kullanılan “Uğraşı Terapisi” nin (*Bilindiği üzere otizm ve gelişim sorunu olan çocukların eğitiminde özel eğitim, konuşma terapisi ve uğraşı terapisi vazgeçilmez eğitimlerdir.) ülkemizde uygulanmadığını gözlemlemiştir. Türkiye’ye döndükten sonra uğraşı terapisinin ve eğitiminin , ülkemize kazandırılmasının faydalarını tartışmak üzere ilgili psikiyatr, çocuk doktorları, aile ve çocuk danışmanlık merkezi yöneticileri, eğitim uzmanları, konuşma terapistleri ve otistik çocuk aileleri ile 3 hafta sonu beyin fırtınası toplantılarına katılmıştır. Bu toplantılarda üniversiteden sınıf arkadaşı olan ve halen Vakfın Başkan Yardımcılığı görevini yürüten Aylin Sezgin ile karşılaşmıştır. Aylin Sezgin’in ikiz çocuklarından birinin otistik özelliklere sahip olması Vakfın kuruluş aşamasında “otizm” konusundaki bilgilerin sentezini sağlamıştır. Konuyla ilgili Üniversite Hastaneleri’ndeki toplantılar izlenmiş, üniversiteler ziyaret edilmiş ve bilgi alınmıştır. İsrail’de bir okul ve İngiltere’nin en önemli Otistik Vakfı olan NAS’ın (National Autistic Society ) çalışmaları gözlemlenmiştir. Diğer memleketlerde, otizm eğitimi incelenmiş ve ülkemizde neler yapılabileceğiyle ilgili stratejiler oluşturulmuştur. Daha sonra Vakfın kuruluşu ile ilgili detaylı bir rapor hazırlanmıştır.
Bu çalışmalar sonucunda TOHUM Vakfı 15 Nisan 2003’te kar amacı gütmeyen, kamu yararına bir sağlık ve eğitim vakfı olarak, 26 kurucu üyesinin büyük desteği ile resmen kurulmuştur.

TOHUM Vakfı'nın vizyonu "Otizm ve Yaygın Gelişimsel Bozukluk" sorunu olan çocukların toplum tarafından kabul edilmesi ve gerekli imkânların sağlanmasıdır.

TOHUM Vakfı "Otizm ve Yaygın Gelişimsel Bozukluk" sorunu olan çocukların erken tanısının konulması ve özel eğitim ile topluma kazandırılmasına öncülük etmek ve bunu yurt çapında yaygınlaştırmak için kurulan, kâr amacı gütmeyen bir sivil toplum örgütüdür.

• Otizm ve Yaygın Gelişimsel Bozukluk" sorunu olan çocuklar ve ailelerinin çağdaş toplum ve eğitimin elverdiği en iyi koşullarda yaşamlarını sürdürmeleri,
• Otizm ve Yaygın Gelişimsel Bozukluk" sorunu olan çocukların okul öncesi eğitimi aldıktan sonra entegre eğitim sistemi içerisinde yer almalarını ve örgün eğitim sistemimizin bu yönde geliştirilmesi ve desteklenmesi,
• Otizm ve Yaygın Gelişimsel Bozukluk" konusunda gereken eğitimi vermek üzere eğitmen yetiştirilmesi, eğitim ve araştırmanın özendirilmesi,
• Otizm ve Yaygın Gelişimsel Bozukluk" konusunda kamuoyu oluşturulması,
• Otizm ve Yaygın Gelişimsel Bozukluk" sorunu olan çocuk ve ailelerin kaliteli yaşam ve eğitimlerini sağlamak için devlet desteğinin genişletilmesi gerektiğine inanmaktadır.

TOHUM Vakfı bu çocukların ve ailelerinin yaşam ve eğitimleri için gereken tüm hizmetlerde öncülük edecektir.

1. Erken tanı ve gelişim izleme yöntemlerinin önemini tanıtmak,

2. Erken tanı ve değerlendirmede gelişmiş ülkelerde uygulanan bilimsel tanı yöntemlerinin ülkemize uyarlanmasını ve kullanılmasını sağlamak,

3. Erken çocukluk ve okul öncesi dönemdeki otistik özellikler gösteren çocukların eğitimi için geliştirilmiş eğitim modellerini tam olarak uygulayan özel eğitim okulu/okulları ve merkezleri kurmak,

4. Bu konularda tanı ve eğitim yöntemleri ile ilgili eğitici ve uzman yetişmesine katkıda bulunmak,

5. Bu konularda üniversiteler, sivil toplum kuruluşları, özel sektör ve devlet kuruluşları ile işbirliği yaparak tanı merkezlerini yaygınlaştırmak ve taramaların yapılmasını sağlamak,

6. Bu çocukların ailelerine ve ilgili kişilere bilgi ve destek hizmetleri vermek ve "Otizm ve Yaygın Gelişimsel Bozukluk" konusunda tanı, terapi ve eğitim alanlarını kapsayan, dünyadaki gelişmeleri takip eden, içinde geniş bir kütüphanenin de bulunduğu bir bilgi merkezi kurmak,

7. Bu çocuklar ve aileleri için özel eğitim hizmetleri geliştirmek ve ülke çapında bu hizmetlerin yaygınlaştırılmasını sağlamak,

8. Bu çocukların temel eğitim sistemine hazırlanmalarını ve örgün eğitim sisteminde desteklenerek eğitim hayatlarına devam etmelerini sağlamak,

9. Kamuoyunu ve devletin karar mekanizmalarını otizm ve benzeri gelişim bozukluğu olan çocukların ve ailelerinin ihtiyaçları konusunda bilgilendirmek ve yasal hakların genişletilmesi konusunda çalışmalar yapmak,

10.Ulusal ve uluslararası düzeyde işbirlikleri gerçekleştirmek.

TOHUM Vakfı "Otizm ve Yaygın Gelişimsel Bozukluk" ile ilgili uygun eğitim ve terapi yöntemlerinin seçilebilmesi için bilgi ve eğitim desteği verir, yönlendirme ve tavsiyelerde bulunur, ancak TOHUM Vakfı herhangi bir yöntemin ya da teorinin savunucusu değildir.

V. Neden Tohum Vakfı

"Otizm ve Yaygın Gelişimsel Bozukluk" dünyada "zihinsel özürlülük" ve "spastisite"den sonra en çok rastlanan üçüncü gelişim bozukluğudur.

Engelliler politikasının oluşturulma sürecinde, başlangıç noktası olarak kuşkusuz toplumda mevcut engellilerin sayıları, engellilik çeşitleri, risk faktörleri ve yaşam koşulları gibi çeşitli konularda bir veri tabanına ihtiyaç vardır. Ancak ülkemizde bu veri tabanı henüz doğru ve yeterli bir biçimde geliştirilememiştir.

2002 yılında ülkemizde toplam engelli sayısının yedi milyonun üstünde olduğu, 2005 yılında ise bu sayının dokuz milyona yaklaşacağı tahmin edilmektedir.

Ülkemizde özürlülük yasal ve eğitsel olarak zekâ, işitme, görme ve ortopedik engelliler olarak ayrılmıştır. "Otizm ve Yaygın Gelişimsel Bozukluk" zekâ engelliler grubu içinde düşünülmekte, eğitim kurumlarında da genellikle bu grup içinde değerlendirilmektedir.

"Otizm ve Yaygın Gelişimsel Bozukluk" görülme sıklığı birçok ülkede farklı farklı varsayımlarla hesaplanmaktadır. Bu nedenle çalışmalarda farklı büyüklükler karşımıza çıkmaktadır. Ülkelerin gelişmişliği ve bu konuda kamuoyunun bilgi düzeyi, tanı için başvuru sayılarını etkilemekte ve bu sayılar yapılan projeksiyonlara yansımaktadır. Ayrıca bilimsel çalışmalar otizm spektrumunu genişletmiştir. Günümüzde de birçok gelişmiş ülke otizmi, "Yaygın Gelişimsel Bozukluk" kategorisi ile birlikte ele almaktadır. Bu yaklaşımlar otizmin görülme sıklığı gibi oransal göstergeleri de etkilemektedir.
Çeşitli uluslararası kurumların otizm yaklaşımları, benimsedikleri spektrumun kapsamına göre değişmektedir.

Günümüzde The Autism Society of America'nın (Amerika Otizm Derneği) araştırmalarına göre, otizmin toplumda görülme sıklığı 1/500 kişi, National Autistic Society'ye (Ulusal Otizm Derneği-İngiltere) göre ise bu oran; 1/110 kişidir. Bu oranlarda görülen farklılıkların nedeni, araştırma yapan kurumların tanı ölçütleri içine yaygın gelişimsel bozuklukların tümünü ya da sadece otizmi ele alması ile ilgilidir.

TOHUM, Türkiye Otizm Erken Tanı ve Eğitim Vakfı olarak, ülkemizde otizmin yaygınlığını değerlendirebilecek sağlıklı veriler olmamasına rağmen, Cure Autism Now (Otizmde Tedavi Vakfı-Amerika) kurumunun aldığı 1/250 oranını kabul edersek, ülkemizde yaklaşık 271.000 otistik özellikleri olan bireyin olduğunu varsayabiliriz. Otizm, bu bireylerin anne, baba, kardeş, özel eğitim öğretmeni ve doktorlarını da yakından ilgilendirdiği için, toplam 1.626.000 kişinin otizmden etkilendiği söylenebilir.

Milli Eğitim Bakanlığı, Özel Eğitim Rehberlik ve Danışma Hizmetleri Genel Müdürlüğü'nün 2000 yılında hazırladığı "Otistik Çocuklar Eğitim Programı" raporunda mevcut devlet okullarında 1999-2000 yılı içinde eğitim alan otistik çocuk sayısı sadece 150 olarak belirtilmiştir. Bu sayılar ülkemizdeki eğitim ihtiyacının ne denli büyük olduğunu göstermektedir.

Ayrıca bu çocukların ebeveynleri, öğretmenleri, eğitimcileri, doktorları ve diğer sağlık personeli ile farklı sektörlerde bu konu ile ilgili çalışan kurum ve kuruluşlar da dikkate alınacak olursa, eğitim ve destek hizmeti verilecek kitlenin çok daha geniş olduğu kaçınılmaz bir gerçektir.

"Otizm ve Yaygın Gelişimsel Bozukluk" sorunu olan çocuklar için dünyada uzun araştırmalardan sonra farklı ve bilimsel olarak kanıtlanmış eğitim, yöntem ve metotlar geliştirilmiştir. Bu bağlamda TOHUM Vakfı, okul öncesi erken eğitimin öneminin bilincinde olarak bu konudaki boşluğu doldurmayı hedeflemiştir.

Erken eğitim, çocuğun yaşına uygun iletişim becerileri, sosyalleşme, bilişsel gelişim ve günlük yaşam becerileri kazandırmak ve istenmeyen davranışları kontrol altına almayı amaçlar.

Çocuğun özel gereksinimlerine uygun olarak hazırlanan bireysel eğitim programının yalnız terapist ve uzmanlar tarafından uygulanması yeterli değildir, ailenin eğitime katılımı şarttır. Ancak aile, terapist ve uzmanların okul öncesi dönemde birlikte uygulayacakları haftada 40 saate varan ortak eğitim ile otistik özellikleri olan çocukların ilerleme kaydedebilecekleri, çeşitli becerileri kazanabilecekleri ve yaşadıkları ortama daha kolay uyum sağlayabilecekleri görülmektedir.

Otizm ve Yaygın Gelişimsel Bozukluğun tümüyle iyileştirilmesi bugünkü bilgi birikimi içinde mümkün değildir.

Ancak, yine bugün tartışılmaksızın kabul edilen bir gerçek de, 5 yaşından önce yoğun özel eğitim alan otistik çocukların büyük bir kesiminin (% 40-60) topluma kazandırılabilecekleri, temel eğitimlerini diğer çocuklarla birlikte sürdürebilecekleri, üst eğitim ve mesleklere kolaylıkla yöneltilebilecekleridir.*

"Otizm ve Yaygın Gelişimsel Bozukluk" sorunu olan çocukların erken yaşta eğitilmelerinin ne denli önemli olduğu 1987 yılında UCLA'dan Dr. Ivar Lovaas'ın yaptığı araştırma ile bilimsel olarak kanıtlanmıştır.** Bu araştırmaya göre 3-5 yaş arasında yoğun eğitim alan 19 çocuktan 9'u normal bilişsel ve entelektüel davranışlar göstererek yaşıtlarıyla birlikte temel eğitimi bitirmişlerdir. Bu dokuz çocuğun gelişmelerini takip eden çalışmalar ("American Journal on Mental Retardation"da yayımlanmıştır) bu çocukların kazandıkları becerileri ergen yaşlarında kaybetmediklerini ve normal yaşıtlarından ayırt edilemediklerini göstermiştir.

* 1985 tarihli Princeton Çocuk Gelişim Enstitüsü araştırmasına göre beş yaşından önce yoğun eğitim verilmiş çocukların % 40-60'ı yaşıtlarıyla normal ilkokullarda eğitimlerini sürdürebilmişlerdir.
(Fenske, Zalenski, Krantz,& McClannahan,1985)
** MCEachin, Smith, & Lovaas,1993

Aile rehberliği ve danışmanlığı

Aşağıdaki konularda danışmanlık hizmetlerimizden yararlanabilirsiniz.

1. Yönlendirme ve Takip: Henüz tanı konmamış çocukların ailelerine tanı konması için uygun merkezlere yönlendirmek, tanı konduktan sonra ailenin en kısa zamanda tedaviye başlaması için desteklemek, yönlendirmek ve takip etmek.

2. Bilgilendirme: "Otizm ve Yaygın Gelişimsel Bozukluk" hakkında bilgi almak isteyen ailelere bilgi vermek, daha detaylı bilgi almak isteyenleri uygun kaynaklara yönlendirmek (yayınlar, eğitim seminerleri, internet siteleri, vb.).

3. Çocuğu Değerlendirme ve Eğitim İhtiyaçlarını Belirleme: Gözlem, görüşme ve standart ölçekler yardımı ile çocuğun duygusal, sosyal, bilişsel ve konuşma alanlarındaki gelişim düzeyini ve eğitim ihtiyaçlarını belirlemek, aileyi uygun ve doğru eğitim alabilecekleri merkezlere yönlendirmek.

4. Aile Eğitimi: Ailelere çocuklarına nasıl temel beceriler kazandırabilecekleri konusunda eğitim vermek.

5. Psikolojik Danışmanlık: Özellikle yeni tanı konmuş ve duygusal desteğe ihtiyaç duyan ailelere psikolojik danışmanlık hizmeti vermek.

6.Özel eğitim hizmetleri

Eğitim, otizmde çocuğun öğrenmesi gereken temel beceri ve bilgileri kazanması için uygulanan tedavidir. Özel eğitim ile otistik özellikleri olan çocuklara, öğrenmeye hazırlık, el-göz koordinasyonu, oyun oynama, alıcı ve ifade edici dil, akademik öncesi ve akademik beceriler, öz bakım ve bağımsız yaşam becerilerinin öğretilmesi sağlanmaktadır. Bu beceriler, otistik özellikleri olan çocukların ve bireylerin yetişkine en az bağımlı olarak yaşamlarını sürdürmelerini sağlar. Aynı zamanda özel eğitim ile otistik özellikleri olan çocukların ve bireylerin problem davranışlarının azaltılması ve istenilen davranışların artırılması çalışmaları da yapılmaktadır.
TOHUM Vakfı, 16 Eylül 2003 tarihinden itibaren özel eğitim hizmetlerine başlamıştır. Özel eğitim hizmetleri; otistik özellikleri olan çocukların değerlendirilmesi, çocuğun özelliklerine göre Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı'nın hazırlanması, bu program doğrultusunda kısa dönemli hedeflerin oluşturulması, bu becerilerin nasıl, ne zaman ve nerede uygulanacağına ilişkin aile eğitiminin verilmesi, düzenli aralıklarla çocuğun izlenmesi ve değerlendirme yapılarak hedeflenen becerilerin kazanılıp kazanılmadığının belirlenmesi, problem davranışların azaltılması ve yerine uygun olan davranışların artırılmasıdır.
7. Konuşma ve Dil Terapisi

Konuşma bozuklukları pek çok alandaki nedenlere bağlı olarak karşımıza çıkmaktadır. Bu nedenler anatomik, fizyolojik, nörolojik, psikolojik ve gelişim sürecindeki aksaklıklar olarak ayrılabilir. Dil ve konuşma terapistleri, bu nedenlere bağlı görülen iletişim bozukluklarının önlenmesi, tanılanması ve sağaltımı konularında görev yaparlar. Bu alanlar;

1- Sesbilgisi ve sesletim sorunları ( "r" sesi yerine "y" sesi sesletmesi gibi),

2- Yarık damak-dudağa bağlı konuşma bozuklukları,

3- Gecikmiş konuşma,

4- Kekemelik,

5- Nörolojik kökenli konuşma problemleri (afazi, dispraksi ve apraksi, kafa travması, CP),

6- Yutkunma ve disfaji ve salya kontrolü,

7- Ses terapisi,

8- Yaygın gelişimsel bozukluğa ve otizm sendromuna bağlı konuşma bozukluklarıdır.

Otistik özellikleri olan çocuklarda dil gelişiminde hem alıcı dili, hem de ifade edici dil ciddi derecede gecikmiş ya da anormal şekilde oluşmuş olabilir. Konuşma gecikebilir ya da hiç gelişmeyebilir. Otistik özellikleri olan çocuklarda konuşma terapisi ile konuşma gelişimine yardımcı olunabilmektedir. İletişim kurmak için gerekli olan anlama yetersizliği ve kazanılan kelimeleri uygun durumda kullanamama, otistik özellikleri olan çocuklarda sık sık karşımıza çıkan sorundur. Ayrıca otistik özellikleri olan çocuklarda oral-motor (ağız-çene kas hareketleri) problemler karşımıza çıkmaktadır. Konuşma terapisi ile bu sorunların giderilmesine çalışılmaktadır.

TOHUM Vakfı otistik özellikleri olan çocuklarda özel eğitim ve danışma hizmetleri ile birlikte konuşma terapisine 19.09.2003 tarihinden itibaren başlamıştır.

8.Duyu Bütünlemesi Terapisi

Çevreden gelen bilgiler bizlere duyular yoluyla gelir. Algılayabildiğimiz bazı uyaranlar; görüntü, ses, koku, tat, sıcaklık, basınç, acı, vücut pozisyonu, vücut parçalarımızın hareketleri ve alan içerisindeki hareketi içerir. Çevremizden her an pek çok farklı uyaran alıyoruz; bu yüzden bu uyaranları çözebilmek, neye tepki vereceğimize, neyi görmezden geleceğimize ve nasıl tepki vereceğimize karar vermek zor bir iştir. Dünyayı bizim için anlamlı bir yer kılan ve çevremize uygun tepkileri vermemizi sağlayan duyusal uyaranların organize edilmesine “duyu bütünlemesi” denir.

Duyu Bütünlemesi Terapisi çocuğun zevk almasını sağlayarak, oyuna aktif katılımının teşvik edildiği deneyimleri içerecek şekilde yapılandırılır.Çocukların duyusal algılarının daha iyi gelişmesini, hem kendi vücutları hem de çevreleri üzerinde daha çok kontrol sahibi olmalarını amaçlar. Çocuğun kendi yaratıcılığını ortaya koyabilmesi için terapinin çocuk tarafından yönlendirilmesine ve aktiviteleri seçmesine izin verilir.
Terapistin rolünün bir parçası, her terapi seansının tedavi edici değerini arttırmak için aktiviteleri yönlendirmeye yardımcı olmak, fiziksel güvenliğin sağlanması ve gerektiğinde çocuğun kendine güvenini sağlamasına yardımcı olmaktır. Duyu bütünleme terapisinin asıl amacı; belirlenmiş becerileri geliştirmek değil, merkezi sinir sisteminin fonksiyonlarının iyileştirilmesine yardımcı olmak amacı ile duyusal ve motor aktiviteleri sağlamaktır ( bu yolla dil, motor becerileri, dikkat ve davranış vs. gelişir)